Janička se svoji maminkou Markétou.

Příběh malé Janičky a její rodiny, kterou již pět let trýzní zákeřná nemoc

Za zdraví své dcery bych dala cokoliv

Život je krásný, ale také dokáže rozdávat tvrdé rány, na které většinou nebýváme připraveni. Přesto jim musíme čelit a hlavně se takovými údery nesmíme nechat zlomit. Velmi těžkou životní zkouškou prochází mladá maminka Markéta, které se před pěti lety během několika dnů úplně změnil život. Markéta je velký bojovník, a tak nám otevřela svoji třináctou komnatu. Až budete mít někdy pocit, že váš život nemá ten správný směr a že nevíte kudy kam, po přečtení následujícího příběhu své životní strasti dost možná přehodnotíte.

Mateřský pud sebezáchovy

„Janička se narodila před deseti léty. Když jí bylo pět, jeli jsme v lednu 2014 do lázní kvůli onemocnění dýchacích cest a průdušek. Pobyt jsme úspěšně zvládli a těšili se, až bude Janička moci trávit více času s dětmi ve školce. Po příjezdu se ale Janička začala z ničeho nic motat a občas narážet do nábytku či dveří. V té době se nám narodil chlapeček, se kterým jsem šla na běžnou kontrolu. Naší paní doktorce jsem se zmínila o problému, který začala Janička mít. Odebrali jí krev a následně nám bylo po telefonu sděleno, že Janičce nic není. Pouze jí chybí vitamíny, hořčík a draslík. Ať je užíváme a vše se spraví. Po měsíci užívání se Janiččin stav nelepšil. Spíše naopak. Nožičky se motaly víc a Janička z toho byla nešťastná. Do té doby totiž žila normální život malého dítěte. Najednou jí ale nechtěly nožičky poslouchat a ona nevěděla proč.

Koncem března jsme opět šli k paní doktorce, které jsem sdělila, že vitamíny nezabírají a že se stav Janičky spíše zhoršil. Po mém naléhání, aby provedla další vyšetření, mi dala žádanku na neurologii, kam se mám objednat a prý se uvidí. Na neurologii v Rakovníku mi byl, po popsání našeho problému, sestřičkou přiřknut termín návštěvy v polovině května – dříve prý není volno. Leda by to bylo akutní.

Druhý den jsem šla opět k paní doktorce. Sdělila jsem jí termín objednání a požádala ji, aby na neurologii zatelefonovala, abychom vše urychlili. Odpověděla, že si musíme počkat na květnový termín a hotovo. Že prý se nedá nic dělat. A to byl teprve začátek dubna.

Vyhledala jsem si tedy telefonické spojení na neurologii v Kladně, kde mi sestřička po vyslechnutí našeho problému sdělila, že taková věc je akutní, že to měli v Rakovníku poznat a že máme přijet co nejdříve. Byl pátek a hned v pondělí ráno jsme měly být v kladenské nemocnici.

Rychlý spád

Celý víkend nestál za nic. Přemýšleli jsme, co by mohlo Janičce být. V pondělí ráno jsme vyjely s Janičkou na neurologii v Kladně, kde nás vzali přednostně. Janička ale začala z ničeho nic při snídani zvracet. Paní doktorka ji poslala na vyšetření očí, zda se nejedná o zhoršení zraku, na EEG, a jelikož bylo vše negativní, poslala nás také na CT. A potom to začalo. Paní doktorka přiběhla a sdělila nám hodně šokující zprávu. Janička měla velký nález na zadní jámě lebeční, s největší pravděpodobnosti se jedná o nádor. Ihned volala do Motola panu primáři Holubovi, který nás tentýž den odpoledne přijal. Následně nám potvrdil nádorové onemocnění. Ranní bezdůvodné zvracení je totiž další stádium nemoci. Přijely jsme za pět minut dvanáct.

Proč zrovna my?

Byl to hrozný šok. Stále jsem se ptala, jak je to možné, že se určitě spletli. Janička je zdravá holčička a k rakovině nemáme sklony. Z čeho také! Tolik otázek mi běhalo hlavou. Stále jsem se přesvědčovala, že se spletli.

Bohužel skutečnost byla jiná. V nemocnici provedli další vyšetření. Magnetická rezonance (MR) prvotní nález potvrdila – objemný tumor v zadní jámě lebeční vyplňující IV. komoru. Okamžitě Janičku zařadili na první místo operačního plánu.

Janička miluje jízdu na koni, která jí zároveň pomáhá v rehabilitaci. Díky pomoci sponzorů může navštěvovat hipocentrum Robin v Krupé.

Desetihodinová operace

Pan doktor s námi prokonzultoval průběh operace, která bude trvat několik hodin. Upozornil nás, abychom se případně připravili na to, že mohlo dojít i k porušení odvodu mozkomíšního moku a bude muset být zaveden shunt (kanylka pro odvod mozkomíšního moku), ale vše se ukáže až během operace. Zákrok trval dlouhých deset hodin. Byly to nekonečné hodiny strachu a beznaděje. Když po operaci za námi pan primář Holub přišel a sdělil nám, že operace proběhla úspěšně a že s největší pravděpodobností nádor odstranili celý, byla to velká úleva. Kdo si ale myslí, že jsme vyhráli, je na omylu.

Pozitivní histologie

Během operace odebrali lékaři vzorky pro histologii. Výsledek přinesl další ránu. Byl nám diagnostikován Anaplastický ependymom grade 3. Janičku nechali ještě dva dny na ARU v umělém spánku, kde jsme s ní nemohli být. Kontrolní pooperační magnetická rezonance potvrdila, že operace byla úspěšná a celý nádor byl odstraněn. Když jsme za Janičkou opět mohli přijet, byla již vzhůru, ale nemluvila, nehýbala se a byla jak hadrová panenka. Přepadla mě úzkost a bolest: Proč právě moje malá princezna? Opět se mi zalily oči slzami, stejně jako nyní, když na to vzpomínám.

Na startu dlouhého běhu

Jak lékaři tak trochu předpokládali, Janičce se samovolný odvod mozkomíšního moku neobnovil, a proto musela opět na operaci k zavedení shuntu, který bude mít již po celý život. A to nebylo všechno. S Janičkou musel být v nemocnici manžel nebo moje maminka. Já v tu dobu měla dvouměsíčního chlapečka a musela jsem s ním být doma. I to pro Janičku nebylo moc přínosné. Těšila se na brášku, a teď musela být v nemocnici a navíc nemohla dělat věci, které již uměla. Nechápala, proč nemůže mluvit, hýbat rukama, psát, prostě nic – jen ležet. Bylo to hrozné.

Manžel začal v nemocnici s dcerkou trénovat a rehabilitovat. Díky Vojtově metodě se podařilo Janičku naučit opět chytat předměty do rukou a poté je chvilku v ručičce i udržet. Následně se sama najedla. Začala se plazit, lézt a poté se i posadila. Začínali jsme úplně od začátku. Jako u miminka.

Fotonová terapie

V květnu 2014 pro nás začal koloběh vyšetření, zákroků a návštěv lékařů. Vše začalo fotonovou radioterapií, kterou Janička zvládala bez uspání, a jakmile mohla delší dobu sedět, ukončili jsme hospitalizaci a jezdili na fotonové ozařování každý den z domova, což bylo pro Janiččinu psychiku hodně přínosné. Mohla být se svým bratříčkem, hračkami a hlavně byla doma. Mělo to ale i stinné stránky. Před ozařováním měla Janička krásné dlouhé vlasy, které následně vypadaly. Asi si dokážete představit, co to pro malou holčičku, která se vidí v princeznách, znamená. Ale zvládli jsme to.

V květnu 2015 jsme absolvovali pobyt v Jánských Lázních, který byl pro Janičku velkým přínosem. Po návratu jsme byli rádi, že to zlé je již za námi a můžeme se těšit na další etapu Janiččina života, kterým byl nástup do první třídy.

Mezi dětmi se cítí skvěle, a tak ráda dochází i do centra Agátka na kroužek tvoření Martiny Němcové.

Další zkouška

Bohužel v únoru 2016 jsme byli opět na kontrolní MR, která vyřknula další hrůzný ortel. Tím byl nález několika ložisek v mozku, mnohočetných ložisek v páteřním kanálku a objemné ložisko u míchy. Bylo to jako zlý sen. Janička je přeci zdravá a rakovinu jsme porazili! Ta se ale vzdát nechtěla a po dvou letech nás opět dostihla.

Opět se nás zhostil neskutečný strach, smutek a vztek. Proč zase ona? Copak už si nevytrpěla dost?!

Následoval nástup na onkologii. Řada vyšetření a plánování operace největšího ložiska, které se ale z důvodu nálezu nádorových buněk v mozkomíšním moku, po lumbální punkci, musela odložit. Byla nasazena univerzální chemoterapie, a to hned tři série. Ta poslední dost Janičku vyčerpala a poslala do kolen. Byla vyčerpaná, pohublá a bolavá.

V květnu 2016 následovala odložená operace. Do poslední chvíle nám bylo řečeno, že nádor vyndají celý, ale nestalo se tak. Na neurochirurgii nám oznámili, že to nebylo v operačním plánu, že měli odebrat jen vzorek, který byl zaslán na histologii. Bohužel ani barevná typologie nedokázala určit, o jaký druh nádoru se jedná, proto nám nemohla být nastavena chemoterapie na míru.

Šest týdnů na lůžku

Po operaci musela Janička nosit tři měsíce korzet na zpevnění páteře, protože jí byl při operaci vyndán obratel a po odebrání nádorového vzorku opět vrácen. Janča si nemohla šest týdnů vůbec sednout a první měsíc, než byl zhotoven korzet, ani postavit. Byla upoutána na lůžko a jen v poloze vleže. Když se po měsíci zase mohla postavit na nohy, přišla opět rehabilitace na zpevnění svalstva, která pokračuje dodnes.

Od května 2016 jsme opět začali užívat chemoterapii v tabletkách a zároveň byla zahájena skoro dvouměsíční protonová terapie, po které byla Janička ještě unavenější a šla s váhou dolů, proto byly nasazeny nutridrinky.

Zásadní přechody

Kdybychom tenkrát čekali dva měsíce na rakovnické vyšetření, tak už tady Janička nebyla. Místo, abychom se připravovaly do školy, čekala by nás úplně jiná cesta. Proto jsem se rozhodla o změnu pediatričky. K naší paní doktorce už nemám důvěru.

Druhá změna přišla před rokem. Janička dostala silnou chřipku. Nejedla, ztrácela se před očima. Jeli jsme rovnou do Motola, ale tentokrát tu nebyli nijak vstřícní. Byla jsem zoufalá. Prosila jsem sestřičky, aby s Jančou něco udělaly. Jedna z nich byla velice ochotná a zavolala doktora Mališe z onkologie, který ji důkladně prohlédl a okamžitě vzal na sál, kde ji implantoval port, aby Janča mohla nitrožilně dostávat umělou výživu. Když se malá probudila, vypadala stejně jako v roce 2014. Hadrová panenka, která nemluvila, neseděla a začínaly jsme znovu. Poslední kapkou bylo, když jsem se jiného doktora zeptala, co dávají Janičce za léky. On mi odpověděl, že to mě nemusí zajímat, a bouchnul mi s dveřmi. Nejsem žádný doktor, ale po čtyřech letech už jsem o Janče a její léčbě něco věděla.

V tu dobu jsem dostala od známé kontakt na pana profesora Štěrbu z brněnské onkologie, který je uznávanou kapacitou. Pan profesor byl okamžitě ochoten pomoci a my se domluvili na přechodu do Brna.

Přístup zde nám vlil nové síly do žil. Po prvním setkání s profesorem Štěrbou jsem byla nadšená. Podíval se na zprávy a řekl jen – nebojte se, dáme to do kupy. Na cokoliv jsem se ho zeptala, měl na mě čas a vše mi vysvětlil.

V tuto chvíli máme za sebou neurologickou operaci, která naštěstí nádor nepotvrdila. Jsme v udržovací léčbě a dojíždíme do Brna. Nasadili nám novou medikaci, takže čekáme, jak bude zabírat.

Opětovné starty

K dnešnímu dni máme za sebou již několik hospitalizací ohledně viróz a zánětů, které normální člověk zvládne vyležet doma, ale nás vždy posadily na zadek. Už třikrát jsme se museli učit znovu chodit a mluvit, což bylo velmi náročné, ale Janička je velký bojovník a se vším se pere, a ač jí někdy síly opouštějí, nevzdává to.

Dva roky byl opět relativní klid. V roce 2018, po pravidelné kontrole, nám bylo opět nalezeno několik nových ložisek v hlavičce, které zatím nejsou aktivní, ale máme nasazenu novou léčbu. Pravidelně docházíme na magnetickou kontrolu a odběry. Janička chodí do třetí třídy. Sice musí mít asistentku, která jí při hodinách pomáhá s přípravou učiva a dalšími školními aktivitami. Byť je pomalejší, učivo zatím zvládá. Máme individuální učební plán. Janička má totiž problémy s krátkodobou pamětí. Ve třídě má ale spoustu kamarádů a hodnou paní učitelku. V současné době řešíme pomůcky na lepší čtení a psaní, jelikož po první operaci má Janička poškozenou nervovou soustavu, špatně chodí a drží rovnováhu, proto nesmí nikam chodit bez dozoru. Jsem domluvená s vedením 2. ZŠ v Rakovníku, že kdyby látku třetí třídy nezvládala, že ji rozdělíme do dvou let, aby nemusela propadnout. V tom bych ráda vedení školy moc poděkovala, protože jeho přístup je úžasný. Stejně tak mého zaměstnavatele, který mi všemocně vychází vstříc. Kdybych nepracovala, nevím, jak bychom vše finančně zvládli.

Pomoc od boxerů

V polovině loňského roku přišel další šok, ale tentokrát příjemný. Oslovil nás Radek Červený, že by chtěl zaměřit charitativní akci – Boxeři dětem – na pomoc právě naší Janičce. Byli jsme s manželem příjemně překvapeni a souhlasili. Každá koruna je pro nás zlatá a částka, která se během listopadu vybrala, je neskutečná. Jen se trochu bojím lidské závisti. Celou částku využijeme na individuální hypoterapii. Ta Janičce velmi prospívá na správné držení a posílení těla a zároveň ji hrozně baví, protože má ráda koně. Dále k nám domů dochází cvičitelka jógy. Janička díky velkorysosti paní Martiny Němcové může chodit na kroužek tvoření Agátka, který je vhodný pro posílení poškozené jemné motoriky, a to i se svým bráškou. Za to bych paní Martině chtěla moc poděkovat.

Čekáme na další kolečko vyšetření, které absolvujeme vždy jednou za tři měsíce v Brně. Nově máme doporučené plavání ve specializovaném bazénu, kdy je stabilní teplota vody a je zde vhodné prostředí pro naše onemocnění, a mají zde i spoustu rehabilitačních pomůcek. Zároveň tato nová rehabilitace pomůže Janičce s posílením ochablého svalového systému a objevení nových aktivit, které může vykonávat a necítit se jiná než ostatní děti.

Amazonka Janča

Užíváme si s Jančou každý den, a když nás obdaruje svým krásným úsměvem a zábleskem šťastných dětských očiček, jsme ti nejšťastnější rodiče na světě. Naše princezna je velká bojovnice, a jak jsme pokořili červíka poprvé i podruhé, tak mu nakopeme i potřetí. Janča je pravá Amazonka, která chce svůj dlouhý boj vyhrát, a také ho vyhraje.

Kdo neprošel takovými problémy, vůbec si nedokáže představit, co prožíváme. S manželem jsme s Jančou čtyřiadvacet hodin denně a už poznáme, když je něco špatně. Navíc máme skoro pětiletého syna, který někdy taky trochu cítí, že Janča má více naší péče, i když se snažíme dávat oběma dětem stejnou porci lásky. Vyměnila bych všechno za to, aby Janča žila normální dětský život. Aby přišla špinavá zvenku, skákala přes louže, ale prostě nám není souzeno. My se ale nevzdáme a to světlo na konci tunelu pořád vidíme,“ uzavřela své vyprávění maminka Markéta.

Bohužel, v době, kdy budete číst tyto řádky, bude malá Janička opět na operačním sále. Zdravotní problémy přetrvávají a 5. března čeká Janičku další složitá operace. Pojďme jí společně držet palce.

David Svoboda, foto rodinný archiv