V rámci osvěty se Nikola stala tváří projektu na darování vlasů.
S Nikolou Musilovou o jejím vítězném boji nad zákeřnou nemocí
Nebrečela jsem, že mám nádor, ale že přijdu o vlasy
Statistika Národního onkologického programu hovoří jasně. Každý třetí obyvatel České republiky v průběhu svého života onemocní rakovinou a každý čtvrtý na ni zemře. S tím, jak se prodlužuje délka života, se zvyšuje šance, že se tohoto onemocnění „dožijeme“. Bohužel s touto zákeřnou nemocí se setkávají i mladí lidé a děti. Při boji s nádorovým onemocněním hraje prim čas. Čím dřív se na bující nádor přijde, tím vyšší je šance, že tělo boj vyhraje. Proto by nikdo neměl podceňovat prevenci. Právě díky pravidelnému samovyšetření prsu si šestadvacetiletá Nikola Musilová z Rakovníka před rokem nahmatala nádor. Díky našemu dlouholetému přátelství svolila k této osobní zpovědi.
Lékaři na ženy apelují, aby pravidelně praktikovaly samovyšetřování. Co tě vedlo k uposlechnutí této rady?
Gynekoložka v Praze mě naučila správnou techniku samovyšetření a zároveň mě přesvědčila, abych si ho dělala každý měsíc. Než jsem si na konci dubna minulého roku našla téměř dvoucentimetrovou bulku, tak jsem ho praktikovala asi rok a půl.
Ihned jsem navštívila svou gynekoložku, která mě poslala na ultrazvuk. Když jsem viděla výraz ve tváři ošetřující lékařky, věděla jsem, že je něco špatně. Hned jsem šla na mamograf a objednala se na biopsii. To je vyšetření, kdy se lokálně umrtví prs a speciální silnou jehlou se odeberou vzorky. Lékaři zjistili, že se jedná o dva útvary – zhoubný a nezhoubný. Můj nádor byl agresivní, rychle rostoucí a hůře léčitelný, což je pro nádory v mladém věku typické.
Zajímavé je, že k rakovině prsu nemám žádnou genetickou predispozici a v rodině také nikdy nebyla. Příčina tak může být třeba v selhání imunity vyvolaném dlouhodobým stresem a častými virózami. Imunitní systém nedokázal včas rozpoznat dělící se buňku tak, jak by to udělal normálně. Tento proces se přitom v těle děje mnohokrát denně. Podle lékařů je rakovina prsu v pětadvaceti letech raritou. Běžnější bývá až po čtyřicátém roce života.
Jaký je postup po stanovení diagnózy?
Nejprve mě čekal staging, kdy se zkoumají přilehlé uzliny, játra, plíce, mozek a kosti, kam nádory nejčastěji metastázují. Toto vyšetření i genetika byly negativní, takže pak se řešil jen nádor samotný. Podstoupila jsem celkem 16 cyklů chemoterapií trvajících 5 měsíců, během nichž jsem měla i protihormonální léčbu a biologickou léčbu. Pak následovalo odstranění nádoru s přilehlou tkání a dvěma uzlinami. Zákrok dnes není prakticky viditelný. Kdybych měla pozitivní genetiku, přišla bych o obě prsa i s bradavkami.
Dál mě čekalo ozařování. Vzhledem k tomu, že jsem mladá a díky nevhodnému umístění srdce, jsem podstoupila 33 frakcí šetrnějšího protonového ozařování. Nyní pokračuji protihormonální léčbou, kterou skončím ve 30 letech.
Co bylo pro tebe během léčby nejtěžší?
Nejhorší byla nejistota a čekání na výsledky. Člověk ale nemá na výběr. Mohla jsem se sesypat, nebo to přijmout. Věděla jsem, že nic nezměním. Pozitivní myšlení a psychika jsou nesmírně důležité. Začala jsem si z nemoci dělat legraci. S rakovinou získáte úžasně černý humor a najednou zjistíte, že ostatní rozesmáváte „chemovtípky“.
Jak tvou nemoc vnímala rodina a přátelé?
Myslím, že moji blízcí to vnímali hůř než já. Pro ně to bylo těžké, protože můžou jen přihlížet. Kdybych umřela, byli by to oni, kdo by tu zůstali a museli se s tím vypořádat. Sdělit to právě jim bylo nejtěžší z celé léčby. Pro někoho to může být takový šok, že není schopen být oporou. A to jsem musela respektovat, protože každý máme jinou životní situaci.
Na druhou stranu rodina a mnoho přátel mi byli obrovskou podporou. Chodili se mnou na chemoterapie, přespávali u mě, aby mi pomohli, když jsem nebyla schopná si ani připravit jídlo. V samotě vás navíc napadají černé myšlenky.
V tomhle mě nemoc změnila. Uvědomuji si priority a hodnoty. Dřív jsem si brala všechno až moc k srdci a myslela jen na ostatní. Je zvláštní to říct, ale vlastně ničeho nelituji. Člověk si rakovinu nevybere dobrovolně, ale spoustu věcí mě naučila, poznala jsem spoustu nových přátel, zažila mnoho krásného, naučila si vážit sama sebe a svého času.
Přesto musí být těžké přijmout diagnózu?
Nebrečela jsem, když mi doktorka řekla, že mám rakovinu, ale až když mi řekla, že do 14 dnů přijdu o vlasy. To je strašně těžký, protože rakovinu člověk nevidí, ale ta ztráta vlasů je vidět a vidí to každý. Okolí pak člověka vnímá úplně jinak. Nejvíc jsem se chtěla ubránit falešné lítosti.
Ještě před tím, než mi vlasy začaly padat, tak jsem si koupila paruku z pravých vlasů asi za osm tisíc. Pojišťovna přispívá pouze tisícovku. Když vlasy už hodně padaly, tak mi hlavu oholil manžel kamarádky. Na kuráž jsem si musela dát dva panáky vodky. První pohled do zrcadla byl šok. Vůbec jsem se sama sobě nelíbila a oplakala jsem to.
Paruku jsem nosila zhruba pět měsíců. Pak jsem jela na dovolenou do Irska a nechtěla jsem lézt po horách v paruce. Je v ní vedro a vlasy se dost cuchají. To jsem měla centimetr prořídlých vlasů. Když jsem se vrátila, tak už jsem vyšla bez paruky. Což bylo vtipné, protože v Irsku byl hurikán a když jsem se vrátila do Čech, tak si ze mě přátelé dělali legraci, že mi odnesl vlasy.
Kupodivu jsem se ale setkávala se skvělými reakcemi na můj vzhled. Nedávno mi i onkoložka říkala, že nezapomene, jak jsem k ní poprvé nakráčela bez paruky s dlouhými náušnicemi, a všichni ze mě byli paf. V tu chvíli jsem si připadala po dlouhé době krásná. Když se teď podívám na svoje fotky, tak mi to tak nepřijde.
Říkala jsi, že rakovina není vidět. Co to přináší za úskalí?
V Praze se mi často stávalo a stává, že mi lidé říkají, ať pustím sednout někoho staršího. Zvlášť s parukou, kdy problém nebyl vůbec vidět, přitom mi bylo mizerně, to bylo velmi nepříjemné. Měla jsem chuť si paruku teatrálně sundat. U mladých lidí nikdo nepředpokládá nemoc a rakovina navíc není vidět. Teď už jsem se naučila se ohrazovat, což bych dřív nedokázala.
Kromě svého boje s rakovinou bojuješ i jinak?
Během léčby jsem se rozhodla propagovat osvětu všemi možnými způsoby. Nemoc může potkat vaši maminku, babičku, sestru, dceru. Nikdo není mimo ohrožení. Když se ženy budou pravidelně vyšetřovat, nebudou umírat.
První projekt, do kterého jsem se zapojila, byl projekt na darování vlasů. Pokud má někdo dlouhé vlasy a nechá se ostříhat, může vlasy darovat nemocným na paruku. S návrhářkou Hanou Noble a fotografkou Bet Orten jsme fotily promo. Zároveň jsme to prezentovaly v rádiu Expres FM a na plese v Karlíně, kde byla módní přehlídka. Modely předváděly celebrity, modelky, ale i svěřenkyně z nadačního fondu Pink Bubble, který pomáhá dětem a mladým lidem s rakovinou. Účastním se třeba i charitativní výstavy fotografií onkologických pacientů Marka Kolaříka.
Co bys vzkázala ženám, které toto onemocnění postihne?
Je těžké najít nějakou obecnou radu. Každý jsme jiný a jinak se vypořádáváme i s diagnózou. Mě třeba neděsilo to, že umřu, ale to, o kolik bude můj život složitější, když to přežiju. Člověk si ale musí říct, že je na světě spousta lidí, kteří ho mají rádi a kvůli nim stojí za to žít. Někdy není špatné se poddat melancholii a spadnout na dno, protože pak se můžete odrazit. Je to o sebepoznání, kdy musíme pochopit, kolik síly se v nás ukrývá. Já teď třeba sebrala odvahu a na půl roku odlétám na Nový Zéland nebo jsem si začala dělat řidičák. Dřív jsem žila minulostí a snila o budoucnosti. Teď řeším jen to, co je, protože jsem zdravá.
Barbora Vaicová
Holky, mám rakovinu
Dokonale si vzpomínám na ten večer. Byla to klasická dámská jízda, kde se rozebírá všechno možné. Probíraly jsme novinky, tlachaly o problémech s chlapama, o práci, škole, kdo se bude vdávat a kdo bude mít dítě. Uprostřed smíchu Nikča najednou zvážněla, napila se piva a řekla: „Holky, mám novinku.“ Přes smích mě napadlo, že se bude vdávat nebo že je těhotná. Po krátké odmlce jsem uslyšela věty, na které nikdy nezapomenu: „Našla jsem si bulku v prsu. Mám rakovinu.“ Ze zbytku večera si pamatuji až to, jak jsem doma brečela.