Tým Kačenka dětem při leteckém dni v Rakovníku. Iva Šilhová je žena vpravo, její manžel je uprostřed.

Šilhovi pomáhají jménem dcery dětem, které trpí stejnou nevyléčitelnou nemocí

Lék schválili v den, kdy Kačenka zemřela

U podobných příběhů bychom si všichni přáli, aby končily jako v pohádkách. Objevil by se krásný princ a malou princeznu by ze spárů zlé nemoci vysvobodil. Nebo by hodná babka kořenářka donesla kouzelný lektvar. Jenže nic takového se bohužel Kačence Šilhové nepřihodilo. Čas, který měla vyměřený, nikdo prodloužit nedokázal. Zemřela v pouhých osmi měsících na spinální muskulární atrofii (SMA) prvního typu. Její rodiče se po bolestné ztrátě mohli uzavřít před světem a trápit se. Místo toho se však rozhodli bojovat dál a jménem své dcery pomáhat stejně postiženým rodinám. Spolek Kačenka dětem už od ledna 2017, kdy byl založen, shromáždil na transparentním účtu kolem dvou milionů korun. Mohl tak mimo jiné pomoci prvním dvěma dětem s financováním nákladné léčby.

Nevyléčitelná SMA

Kačenka se narodila v dubnu 2016. Už kolem šestého týdne ji nožičky a ručičky přestaly poslouchat. Ve třech měsících přišli lékaři s diagnózou SMA. Svalová atrofie má čtyři typy. U nejlehčí čtvrté formy se příznaky projeví až v dospělosti, u nejtěžšího prvního typu je průběh tak rychlý, že děti zpravidla umírají do jednoho roku života. Kačenka měla 1. typ.

SMA je vrozená genetická vada. Postiženému postupně ochabuje svalstvo. Nejprve přestává pohybovat rukama a nohama, děti nejsou schopny zvedat hlavičku a připomínají hadrové panenky. Následně se ztrácí polykací reflex, nastoupí dýchací obtíže, kdy dítě není schopno dýchat samo, až se nakonec zastaví srdce.

„Když vnučce SMA diagnostikovali, bylo nutné koupit velkou spoustu pomůcek. Rehabilitační věci, speciální kočárek, protože neudržela hlavičku a křivila by se jí páteř, kašlacího asistenta, oxymetr a další. V situaci, kdy je jeden z rodičů na mateřské dovolené, najednou potřebujete věci za statisíce a peníze na to nemáte. Navíc nemá dítě do jednoho roku života nárok vůbec na nic. Žádný příspěvek na péči, nebo alespoň parkovací lístek v nemocnici,“ popisuje babička Kačky Iva Gebhartová.

Kačenka Šilhová

Kačenka pomáhá

A tak její syn se synovcem založili na Facebooku stránku Pomoc pro Kačenku a rozjely se první dobročinné aukce a akce. Vlna solidarity, která se spustila, byla neskutečná. První benefiční akcí byl Country koncert pro Kačenku v Lužné, kde Iva Gebhartová bydlí. Výnos byl kolem 25 tisíc korun. Následovali Boxeři dětem s výtěžkem 100 tisíc korun. Sponzorská firma poté zaplatila dýchací přístroj za dalších 100 tisíc korun.

„Díky úžasným lidem měla Kačka všechny věci, které potřebovala. Jinak by musela být v nemocnici. Nemoc u ní měla bohužel velmi progresivní průběh. Den před Vánocemi zemřela,“ říká Iva Gebhartová a kvůli dojetí se na chvíli odmlčí.

Po dceřině smrti se Iva Šilhová rozhodla, že chce společnosti to, co pro Kačenku udělala, vrátit. A tak přišla s myšlenkou založit neziskovou organizaci, která by pomáhala rodinám dětí s diagnózou SMA. Nejen materiálně a finančně, ale i radami a psychickou podporou. Věděla, jak je důležitá. Jí samotné byla oporou Jolana Kopejsková z Kolpingovy rodiny Smečno, která u nich zajišťovala ranou péči.

Aukce jsou neustálé

„Nápad se založením neziskovky nás všechny překvapil, ale Ivča se svým manželem to moc chtěli, tak jsme do toho šli s nimi a pomáháme jim. Spolek Kačenka dětem vznikl v lednu 2017. Ivča je s rodinami, kterým pomáháme, v kontaktu a snaží se jim být maximálně nápomocna, technické věci řeší její manžel a já se starám o aukce. Také máme skvělou účetní Janu Arltovou, která dělá celé účetnictví zdarma. Vše jde přes jeden transparentní účet, což je důležité. Jsou to peníze od dobrovolníků, a tak chceme, aby viděli, že je veškeré účetnictví průhledné a prostředky putují tam, kam mají,“ vysvětluje Iva Gebhartová.

Finanční prostředky získávají různou formou. Na facebookové stránce Aukce Kačenka dětem například neustále probíhají dražby darovaných hraček, knížek, oblečení a dalších věcí. Na webu spolku je také vyvěšen seznam materiální pomoci, kterou mohou dárci posílat buď neziskovce, která ji rodinám doručí, nebo přímo konkrétnímu dítěti. Pod svými ochrannými křídly jich má jedenáct. Příběhy některých z nich si můžete na webu přečíst. Není to veselé čtení, ale ze všech příběhů je zřejmé, že se jejich rodiny nehodlají lehce vzdát. Obzvláště ne nyní, kdy jim konečně svitla naděje v podobě léku Spiranza. Zvláštním řízením osudu byl v USA schválen přesně v den, kdy Kačenka zemřela. V květnu pak získal registraci i v Evropě.

Anička

Konečně našli lék

Spiranza zastavuje úbytek svalů. Při SMA se v těle kvůli chybějícímu genu netvoří určitý druh bílkoviny. Léčivo přispívá k tomu, aby se bílkovina částečně tvořila z oblasti jiného genu. Stav pacienta se může stabilizovat a v některých případech dochází i k jeho zlepšení. Léčba zabírá asi u poloviny pacientů a je velmi nákladná. Cena jedné dávky léku je 2,5 milionu korun. Pacient by měl dostat tři dávky během prvního měsíce a potom další tři během roku.

„Kompletní léčba stojí dvacet milionů korun. Díky penězům, které se sešly na transparentním účtu, jsme mohli přispět na léčbu Barunce a Viktorce. První dávky dostaly v Belgii, Barunka bude nyní prvním dítětem, kterému bude lék aplikován přímo v Česku a bude hrazen zdravotní pojišťovnou. U ní vidíme úžasné pokroky. Je po čtvrté aplikaci a dokáže udržet hlavičku, vzít do ruky piškot nebo sníst párek. Nic z toho dřív nemohla. Samozřejmě se stále neví, jestli se děti budou dožívat 15 nebo 50 let, ale šance je to obrovská.“

Pomohla i televize

Neziskovce Kačenka dětem velmi pomohl seriál reportáží, který o ní odvysílala televize Barrandov. S jejím přispěním se během jediného roku podařilo získat na transparentní účet kolem dvou milionů korun. „Někteří posílají libovolnou částku každý měsíc. Pravidelní dárci jsou nesmírně důležití. Díky nim víme, že má dítě každý měsíc na účtu určitou sumu, za niž se nakupují nezbytné léky, vitamíny a vybavení. Máme také na Rakovnicku skvělého pána, který, když je potřeba, okamžitě pomůže. Když například Anička potřebovala oxymetr za 40 tisíc korun, tak jí peníze osobně do nemocnice dovezl. Pomáhá i spousta dalších dobrovolníků, kteří pořádají akce s výtěžkem určeným pro Kačenka dětem. Loni to byl například vánoční jarmark v Lužné a v červnu se také šel už třetí Pochod pro Kačenku. Pořádá ho IPA a vzešel z iniciativy mého syna a synovce,“ vysvětluje. Syn Martin Vondra je velitelem hasičů, synovec policistou.

Pokud pomáháte nevyléčitelně nemocným dětem, musíte předem počítat s tím, že se budete dříve či později smiřovat s jejich odchodem. Během 1,5leté existence spolku se to stalo už dvakrát. Vždy je to bolestivé. Vše negativní ale vyváží dobrý pocit z toho, že jste rodinám umožnili, aby si čas s dítětem užily naplno a bez sžíravé bezmoci, že mu nemůžou pořídit něco, co by mu ulevilo.

Markéta Hartlová

Číslo transparentního účtu Kačenka dětem je 2901175026/2010. Webové stránky spolku jsou www.kacenkadetem.cz